Ainda cercado de muitos tabus e preconceitos, o albinismo, condição genética em que o indivíduo apresenta ausência total ou parcial de melanina, pigmento natural responsável pela cor dos olhos, da pele e dos cabelos, está presente em cerca de 21 mil brasileiros, segundo com dados da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps). Instituído pela Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU) como o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, o dia 13 de junho é dedicado a incentivar a população a acabar com o preconceito contra os albinos e a apoiar a união das pessoas que têm albinismo. Esta condição genética é considerada rara.
“Esse é um assunto que precisa ser muito discutido, não apenas anualmente, mas rotineiramente e em todos os tipos de ambientes. A mídia televisiva, com todo o seu alcance, aborda o tema em novelas, nas quais profissionais e pessoas com essa condição levam para a ficção as dificuldades encontradas na vida real, aumentando a disseminação de informações. Essa é uma das maneiras de mostrar como os obstáculos podem ser superados. Assim, crianças e adultos albinos se sentirão melhor onde quer que estejam”, explica a psicóloga Natalie Schonwald, que também é educadora e ministra palestras sobre inclusão e diversidade.
Para Natalie, que atua na área de educação e alfabetização nos anos finais da educação infantil e nos anos iniciais do ensino fundamental, a desinformação prejudica a vida das crianças albinas e pode levá-las à exclusão social. Segundo ela, um esforço para diminuir as consequências psicológicas decorrentes do albinismo é começar, desde a educação infantil, a explicar a essas crianças que a condição não as impede de ter um bom convívio social e de participar de qualquer tipo de atividade.
“Como acontece com qualquer deficiência, o albinismo não é muito discutido na sociedade e a falta de conhecimento é o que gera preconceito. A desinformação muitas vezes impede a sociedade de lidar adequadamente com os indivíduos albinos. Isto pode fazer com que as crianças tenham dificuldades de relacionamento, pois os seus pares podem se afastar, resultando em danos psicológicos que requerem cuidados. O albinismo é uma doença genética que precisa ser compreendida e tratada com sensibilidade”, observou Natalie.
Segundo a psicóloga, as crenças e mitos associados ao surgimento dos albinos, assim como outras dificuldades, devem focar no acolhimento. Ela destacou que nenhuma criança nasce preconceituosa e que isso vem da sociedade, por isso o ambiente escolar é propício para quebrar estigmas e transformar cidadãos, mostrando que o preconceito não tem nada de positivo.
“Nós, como educadores, podemos trabalhar por meio de diversas atividades como rodas de conversa, pesquisas, bate-papos com crianças que têm albinismo para entender suas dificuldades e como elas se sentem no ambiente escolar. Essas propostas devem ser desenvolvidas de acordo com cada faixa etária e a intenção de cada conteúdo, pois uma agenda pode abranger diversas disciplinas”, completou a educadora.
Cuidado
A falta de melanina reduz a proteção da pele e facilita a entrada de raios nocivos. Portanto, pessoas de todas as idades precisam se proteger contra os danos causados pelo sol e pela luz ultravioleta. Para pessoas com esta condição, o risco de desenvolver lesões, câncer e queimaduras solares aumenta. Nos olhos, além da fotossensibilidade, podem apresentar astigmatismo, hipermetropia e nistagmo, que é o movimento irregular dos olhos.
“Por isso, é recomendado o uso de protetor solar, igual ou superior a 50, e roupas com fator de proteção. Para os olhos, o uso de óculos escuros é essencial para a saúde ocular. Esses são os principais desafios de saúde enfrentados pelos albinos – além dos olhos, da pele e dos cabelos, nenhum órgão é afetado”, explicou a dermatologista, clínica geral e membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) Juliana Lewi, que também alerta para a necessidade de acompanhamento permanente do indivíduo por profissional da área.
Além disso, Juliana destacou a importância das campanhas de conscientização dos pacientes e da sociedade como um todo, que, com as informações corretas, podem ter elementos para sermos mais compreensivos e desenvolvermos a empatia. Segundo o profissional, assim como os pais e as escolas, a comunidade médica também deve combater o estigma gerado em torno do assunto, a fim de promover uma maior inclusão dos indivíduos com albinismo.
“É necessária a realização de campanhas na televisão, além de outros tipos de publicidade que expliquem a doença, pois a conscientização é fundamental para evitar preconceitos. E também divulgar mais sobre o Dia Internacional de Conscientização do Albinismo, uma data muito importante para conscientizar a população sobre as diferenças fenotípicas que existem e fazer com que os albinos se sintam acolhidos por todos”, afirmou.
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